2008-12-10 Witam serdecznie wszystkich odwiedzających stronę naszego synka. :)
Postaram się opowiedzieć troszkę o naszym Maksymilianku.
Zacznę może od początku. Po powrocie ze szpitala do domu Maksio był bardzo grzecznym, spokojnym niemowlakiem. Ślicznie jadł, spał, po prostu książkowy wzór. Problem zaczął się, gdy skończył półtora miesiąca. To wtedy zaczęła się bieganina po lekarzach. Gdy została postawiona diagnoza przeżyliśmy wszyscy szok, nasze dotychczasowe życie legło w gruzach. Baliśmy się okropnie, co teraz czeka naszego syna i czy my sobie z tym wszystkim poradzimy? Musieliśmy się jednak szybko otrząsnąć z szoku, ponieważ mamy jeszcze dwójkę dzieci i musieliśmy jakoś funkcjonować. Mijał tydzień za tygodniem. Maksio bardzo często płakał i krzyczał z powodu bólów brzuszka, co było dodatkowym stresem dla nas i naszego synka.
Oczywiście podawaliśmy mu kropelki na kolkę, było masowanie brzuszka, ale nic nie pomagało. Gdy Maks skończył ok. 6 miesięcy te przykre dolegliwości ustąpiły.
Teraz jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem.
Jeżeli chodzi o padaczkę... Maksymilian ma co jakiś czas dziwne ataki. Wygląda to tak jakby się czegoś bał. Zwykle zdarza się to, gdy go dotknę przy zmianie pieluchy, lub gdy położę go gwałtownie na plecy. Wtedy zaczyna się ten grymas na twarzy, strach w jego oczach, potęguje w nim wzmożone napięcie i wyrzuca ręce w górę. Zauważyłam, że te stany mają zazwyczaj miejsce, gdy Maks jest marudny, zmęczony lub gdy go coś boli. Zapis EEg jest nieprawidłowy - napadowy z tego powodu ma wdrożony Luminal. Podajemy mu dwa razy dziennie - rano i wieczorem.
Codziennie modlimy się do Boga, aby Maksio nie dostał silnych napadów padaczkowych. To nas przeraza. Żyjemy w ciągłym strachu przed tym, co będzie jutro. Ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze.
Obecnie nasze słoneczko ma 9 miesięcy. Wielkim problemem Maksia jest wzmożone napięcie mięśniowe, z którym intensywnie walczymy. Choroba nie pozwala Maksiowi samodzielnie się poruszać. Choć powiem, że widzę malutkie postępy w rozwoju ruchowym naszego słoneczka.
Teraz jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem.
Jeżeli chodzi o padaczkę... Maksymilian ma co jakiś czas dziwne ataki. Wygląda to tak jakby się czegoś bał. Zwykle zdarza się to, gdy go dotknę przy zmianie pieluchy, lub gdy położę go gwałtownie na plecy. Wtedy zaczyna się ten grymas na twarzy, strach w jego oczach, potęguje w nim wzmożone napięcie i wyrzuca ręce w górę. Zauważyłam, że te stany mają zazwyczaj miejsce, gdy Maks jest marudny, zmęczony lub gdy go coś boli. Zapis EEg jest nieprawidłowy - napadowy z tego powodu ma wdrożony Luminal. Podajemy mu dwa razy dziennie - rano i wieczorem.
Codziennie modlimy się do Boga, aby Maksio nie dostał silnych napadów padaczkowych. To nas przeraza. Żyjemy w ciągłym strachu przed tym, co będzie jutro. Ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze.
Obecnie nasze słoneczko ma 9 miesięcy. Wielkim problemem Maksia jest wzmożone napięcie mięśniowe, z którym intensywnie walczymy. Choroba nie pozwala Maksiowi samodzielnie się poruszać. Choć powiem, że widzę malutkie postępy w rozwoju ruchowym naszego słoneczka.